18. Małopolski Festiwal Smaku 2023 na proszowickim rynku to wydarzenie, w którym będzie czas nie tylko na pyszne jedzenie i dobrą zabawę, ale przede wszystkim na otwarcie swoich serc. Podczas „Pełno… LETNIEGO Smakowania” prowadzona będzie zbiórka charytatywna na leczenie i rehabilitację rocznego Bartusia, zmagającego się z nieuleczalną chorobą.
Wolontariusze z oznakowanymi puszkami będą kwestować na Rynku w Proszowicach od godz. 11:00 do 19:00.
-Nasz synek dzielnie walczy, a jego uśmiech jest dla nas wszystkim – piszą rodzice chłopca.
Życie Bartusia już od pierwszych chwil naznaczone zostało ogromnym bólem, brakiem możliwości swobodnego poruszania się, trudnościami z jedzeniem i bardzo słabym wzrokiem. Ma także bardzo niską odporność, przez co zmaga się z częstymi infekcjami. Chłopiec nie siada, nie dźwiga główki. Konieczna jest codzienna rehabilitacja, jednak i ona nie jest łatwa – mięśnie Bartusia bardzo się spinają, wywołując ból i morze wylanych łez.
Choroba Canavana to genetyczna choroba, która zabiera chłopcu nie tylko zdrowie, ale także beztroskie dzieciństwo. Jej konsekwencjami są porażenie czterokończynowe, brak mowy, utrata wzroku, spastyczność mięśni, brak możliwości samodzielnego jedzenia i picia.
W najgorszym wypadku może doprowadzić także do utraty życia. Każdy dzień Bartusia to walka, w której będziemy mogli go wesprzeć już w najbliższą niedzielę. Pieniądze uzyskane podczas zbiórki przeznaczone zostaną na leczenie terapią genową w USA oraz codzienną rehabilitację, regularne wizyty lekarskie, specjalistyczne badania.
